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| 在安徽中醫藥大學神經病學研究所附屬醫院病房內，鐘建慧（左）和母親宋麗芳在一起。鐘建慧說自己很感謝母親多年來陪著她一起治療（2月26日攝）。鐘建慧是一名出生在美國的華裔肝豆病患者。肝豆病全稱“肝豆狀核變性”，是一種遺傳性銅代謝障礙所致的肝硬化和以基底節為主的腦部變性疾病，屬於罕見病的一種，全世界的發病率平均在十萬分之三左右。它的臨床表現主要在神經症狀與肝臟症狀兩大方面，後期多會出現肝臟併發症、肢體震顫、說話和行動困難以及一些精神類問題。即使經治療恢復到正常生活水準的肝豆病人也必須終身低銅飲食以及接受服藥治療。1971年出生的鐘建慧，1992年在美國上大學期間發病，最後被確診為肝豆病。隨後她在美國就醫多年卻一直未能見效。2003年，鐘建慧的母親宋麗芳在網絡上搜索到在中國安徽中醫藥大學神經病學研究所附屬醫院有一定治療經驗後，帶著女兒前來就醫。今年是他們第十二年來到安徽合肥就醫治療，母女倆每年都要在合肥住院三至五個月。經過多年治療，現如今鐘建慧的病情得到了控制並有一定好轉。鐘建慧說自己一直要堅持治療不放棄，她想讓更多人知道罕見病，讓全世界都來關注罕見病的患者。2月28日是國際罕見病日。包括中國在內的世界上很多國家的罕見病患者依然面臨著需要接受終身治療、承受巨大治療費用，以及缺乏社會認識等問題。新華社 |
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